Notre Histoire...

 

Derrière l'association Handi'Cap se cache l'histoire d'une vie,
d'un combat ; mon combat



Une vie d'artiste comme j'aime à dire !


Dans ma plus tendre enfance, j'ai eu la chance si je puis m'exprimer ainsi de pouvoir connaître toutes ces sensations : marcher, courir, sauter, grimper... et après toutes ces années rien ne s'efface de ma mémoire.

Et puis il y a eu ELLE, ELLE… cette autre moi, cette maladie génétique évolutive que l’on porte dès notre naissance et qui nous suit à la trace tout au long de votre vie, nous talonne de près..., très vite inconsciemment, il fallait jongler avec ELLE. Aujourd’hui ELLE vous permet de faire un geste et le lendemain vous le prend sans votre permission... les mois passant la maladie s’installe insidieusement sans dire mot, prenant de plus en plus de place. À titre d’exemple en l’espace de quelques années, ma marche est devenue titubante, puis il y a eu une “longue” transition entre la marche et le fauteuil qui au final m’a rendue entièrement dépendante de mon fauteuil. Malheureusement, ELLE ne s’arrête pas là et vous pétrifie petit à petit, limitant de plus en plus la liberté de tous vos mouvements... au point d’envahir mon corps et chambouler mon existence… ce n’est pas la vie dont je rêvais mais elle est là… il faut apprendre à composer avec, avancer sans se retourner !

Je n’ai pas appris à me plaindre, et pourtant… cette maladie génétique n’est pas la seule à avoir élue domicile dans mon corps ! ELLE(S) squattent !

Avoir une vie précaire, fragile, implique de s'adapter constamment dans son quotidien et non sans peine ! Il faut continuellement remettre en question son existence, avoir la force de se relever. Malgré tout, vouloir une vie autonome coûte que coûte, faire ses propres choix de vie, prendre ses propres décisions n’est pas un luxe ! n’est pas du luxe ! En effet, bien trop souvent au cours de notre existence en tant que personne en situation de handicap, de nombreuses personnes autour de nous prennent des décisions, pour nous, sans nous. Cela nous conditionne au final à être dépendants des choix des autres et de la société. Nous passons d’un milieu familial à un/des centre(s) de “réadaptation”, mais se ré-adapter à quoi ? Puisque le monde extérieur est tout autre ! Nous sommes confrontés à une société qui n’est ni prête à nous accueillir ni à nous entendre ! Pour vous raconter une de mes nombreuses anecdotes sur le sujet : il m’est déjà arrivé de poser la question à une personne qui m’avait déjà vue si tel lieu était accessible en re-précisant bien que j’étais en fauteuil électrique, on m’a répondu que oui sans problème, il suffisait que je me lève de mon fauteuil, monte des marches sur mes fesses avec mon fauteuil à bout de bras, et que le reste de l’établissement était largement accessible avec ascenseur. 😅

Pour en revenir au besoin d’indépendance, il implique de passer par des “choix” de matériel très coûteux dont le financement nous limite. “Choix” car évidemment à choisir entre un sabot en bois et une basket pour courir un marathon sur plusieurs années, on choisit la basket par nécessité mais on aurait bien choisi le sabot pour son prix… Cela implique également d’avoir des exigences par rapport à nos aides humaines, tant sur la qualité que sur la confiance : notre vie est entre leurs mains ! Mais la réalité est tout autre (...)

Mais est-ce suffisant ?

Imaginez vous dépendant quotidiennement de vos aides ;

Se lever/se coucher à une heure précise, manger à une heure précise, se laver à heure précise, aller aux toilettes à heure précise...même en cas d’urgence 😀 ! La souplesse des horaires est très limitée, nous n’avons pas forcément la possibilité de l'adapter à nos modes de vies et à nos besoins. Je vous laisse imaginer quelle est la place de mes loisirs dans tout ça… On est bien loin du concept du film “Intouchables”. Alors certes, j’ai l’impression d’être une ministre avec mon planning, avec des journées bien rythmées par les aides humaines et techniques (transport, matériel fonctionnel, …), mais le moindre imprévu me rabaisse à ma seule condition de personne en situation de handicap. Ne prévoyez donc pas de sortie avec moi le jour même ! 😉 Votre liberté de mouvement et votre liberté de penser, sont une nouvelle fois bafouées par la maladie d’une part et par la dépendance d’autre part. Toujours faute de moyens financiers vous subissez ! Je tiens à préciser quand même que le handicap est aussi vieux que l’humanité mais qu’à l’aube de ce XXIème siècle, les mesures prisent par les divers gouvernements qui se succèdent ne nous soutiennent toujours pas.

Avec le recule, j’appellerais ça une vie d'artiste ; chaque jour vous vous retrouvez sur une scène de film, tantôt burlesque, tantôt surréaliste, tantôt dramatique, tantôt triste, tantôt comique, tantôt fictive...

Malgré tous les obstacles, je suis une amoureuse de la vie, battante, réaliste, résiliente, toujours souriante et pour qui, à la suite d’un cancer, l’essence de la vie à pleinement pris son importance. Baisser les bras ? Kesako ?

La maladie n’attend pas !

Vous l’aurez compris, la maladie n’attend pas que l’on puisse s’adapter à elle.

J’ai souhaité pouvoir vivre dignement, être respectée, écoutée, dire non à la violation de mes droits, non à la pauvreté, non à ce sentiment d’injustice et d’exclusion, ... Vivre tout simplement ! Toute ma vie j’ai dû me (ré)organiser, (ré)adapter, me confronter à un environnement hostile et pour sûr me (re)bâtir. C’est pourquoi j’ai crée l’Association Handi’Cap. J’ai la niaque de me battre jour après jour pour MOI, pour VOUS.

Il est certain que j’aurais pu créer une association uniquement pour les besoins de ma maladie mais mon altruisme est plus fort que tout, mon parcours de vie fait que je n’ai pu rester les bras croisés. Tendre la main aux personnes est viscéral pour moi.

En dépit des difficultés traversées, j'ai rebondi et avec l’aide de mon entourage, je crée l'association Handi'Cap en Meurthe et Moselle pour venir en aide à toute personne en situation de handicap quel qu’il soit, y compris l’handicap dû à l’âge.

Au bout du compte, j’ai le sentiment que le vrai handicap vient plus de la dépendance créée par la maladie que la maladie en elle-même, l’image que nous renvoie la société, est bien plus handicapante que la maladie...